北京市道培医院 白血病 骨髓移植 再生障碍性贫血
童春容主任
江滨主任
童春容：比如化疗以后，病人发生口腔溃疡，为了减少感染的发生，保持口腔卫生是通过让病人用一些双氧水来漱口，病人如果发生了口腔真菌感染，则会用一些药物来治疗。
主持人：我们网友也盼望捐骨髓，为白血病病人做一些贡献，他们不太清楚去什么地方捐骨髓，这个步骤是怎么样？
童春容：现在官方有一个叫中国造血干细胞志愿者资料库的机构，上网就可以查到，你就输中华骨髓库就能找到，上面会写怎么联系。我现在也是他们的顾问，他们主要是采外周血造血干细胞，我负责这方面的工作十多年，我们的工作没有出现过任何问题，所以还是非常安全的，我们也在呼吁更多的志愿者参与进来。原来我们主要是靠台湾、香港提供骨髓，现在我们有了自己的骨髓库，也可以向台湾、香港等全世界的华人提供服务，这也会提升我们国家的国际形象。现在我们国家骨髓库已经有了37万人份的数据，已经超过了台湾，这是值得骄傲的。骨髓库的目标是要到100万，到100万的骨髓库，大多数人病人就能找到相配的骨髓了，我们呼吁更多的人加入到骨髓库志愿者的队伍中来。
主持人：中华骨髓库是不是全球华人最大的骨髓库。
童春容：是的，但是总库容还没有超过美国，美国是400多万人份。
主持人：华人只能捐给华人，亚洲人只能捐给亚洲人，不能捐给欧洲人，有这种说法吗？
童春容：一般来说种族有差异的，找到相合的还是华人为多。最近我知道的，有一个白人在我们库里找到的。
江滨：我有一个病人得了白血病，他是在欧洲找到一个供者，是一个白人。他不敢用，因为我们现在做的配型主要是找ABO相合，因为这个人是知识分子，他说还有很多次要的不合，我是黄种人，他是白种人，觉得有问题，所以不敢用。
主持人：有没有如果碰到跟他完全相同的白种人，是不是也可以？
童春容：可以，但是没有做过。病人不敢做过。我们有一个瑞士捐过去想看一下效果，但是还没有做过。
主持人：我们健康人去捐骨髓的话，对我们身体有没有一些要求，比如乙肝患者可不可以捐骨髓？
童春容：肯定是不行的，首先满足献血源的标准，还有问卷调查，因为这是自愿，一般供者会如实填写，不应该有一些严重的疾病，血常规还要正常，没有遗传性的疾病，这些都是必须的。年龄我们规定是18岁到55岁，亲属供者放宽到60岁。但是大多数我采的都是在40岁以下。
江滨：如果是亲缘就没有这个，比如要是乙肝的问题还有其他一些病有没有那么严重了，但是有时候需要治疗。
童春容：这要由大夫来定，如果病人也有乙肝，供者也有乙肝，就是可以的。但是病人没有乙肝，供者有乙肝，这要看病人这个病移植的需求有多大，是不是那么急。等不急，将面临死亡的时候，可能不会管乙肝的事了。
主持人：有网友问，想问一下他姐姐是白血病患者，因为还没有生育，现在病情基本处于比较稳定的状态，能不能生小孩子？
江滨：这是很多人非常关心的问题。一般来说是有一种妊娠白血病，我们把范围划在得白血病之前几个月一直到她妊娠期间。一般说来，我们希望她能结束妊娠，这样对孩子不好。当然这个问题争论还是比较多的，有时国外跟我们不是一样。还有如果她得了白血病，经过治疗，完全缓解，而且维持这种缓解时间很久，以后还能不能生孩子，这是可以的，但是我们希望是得到长期的缓解以后，停止化疗几年之后再去生育，因为化疗药毕竟在体内有一段时间，我们还是希望她时间长一点。
主持人：夫妻生活呢，会不会有影响？
江滨：这个没有影响，看他病情的情况。
主持人：您刚才说不敢用白种人骨髓的那位病人，他之后用的是格列卫治疗，还有FDA刚刚批的两种新药，都是靶项治疗，也是肿瘤治疗比较新的，而且是希望比较大的治疗手段，能不能给我们患者介绍一下这方面的相关情况。对哪些病人可能会有作用，这个药比较贵，有很多还没有进医保，怎么看待靶向治疗的药物。
江滨：针对发病中哪个环节进行，比如发病环节是我的一个靶向，针对性非常强。到目前为止治疗白血病的靶向治疗当中药物最早是格列卫，以及后续更多的药物，是针对细胞转导通路的某一点，比如说针对易消化进行的，作为靶子进行治疗。现在有几个基因认为发生频率比较高的，跟发病有一定的相关性，针对它的药物也有一些。但是这些药物除了像格列卫这些药物比较成熟以外，急性白血病方面的药物，比如慢性髓性白血病主要是单基因的异常，所以针对这个基因的治疗往往是有效的，但是急性髓性白血病经常是两个基因上的异常，多基因的。现在比较成熟的还是髓性白血病。但是靶向药物是越来越多。现在急性白血病的靶向药物到目前为止大部分都是代号，也就是还是在临床实验，还没有真正上市。
#p#分页标题#e#主持人：至少还是给我们患者一些希望。食疗对一些肿瘤患者来说也是他们很关注的话题，针对白血病患者在食物方面注意哪些东西？
江滨：看门诊的时候家属最关注这个问题，吃些什么，哪些不可以吃，哪些可以吃。我的意见是，没有什么不可以吃的，只要干净的都可以吃，在化疗期间希望病人吃一些容易消化的食品，在化疗间歇期的时候，因为化疗病人消化道的反应，进食比较差，在化疗间歇期希望病人吃高营养的东西，补充营养和体力。真正有哪些是特别主张去用的，也没有，现在对有些抗癌的食品，什么黑的红的等等，如果认为确实有这种功效的话，这些都可以吃的。
主持人：反正也没有什么坏处。
江滨：没有特别主张食用的东西。
童春容：以前曾经有病人一下子有很多忌口，我说不行，赶紧什么都吃，他都吃成低蛋白了，羊肉不吃，鱼肉也不能吃。
江滨：举一个相反的例子，有几个病人尿酸特别高，我说怎么尿酸突然高起来，也没有肾脏的毛病，也没有其他的病，一问是家里天天给煲汤，这是两个极端的。
童春容：还是要平衡，水果、蔬菜、肉、蛋、牛奶，碳水化合物都要保持均衡。
网友：我母亲的染色体是5Q减，请问在缓解以后，是否容易复发？
江滨：没有说5Q减综合症一定会复发的。
网友：有没有关于移植和护理的一些书籍？
童春容：我们编了一个小册子，关于移植后的注意事项。大家可以给我们写信道培医院将免费邮寄。
网友：听说雄黄对白血病病人有好处，不知道这种说法是否准确？
江滨：雄黄和砒霜过去在中医里都是拿来治疗一些疾病的，现在不管雄黄也好，砒霜也好都叫砷剂，拿来治疗白血病是从19世纪开始就有了，现在拿它来治疗急性早幼粒细胞白血病（M3），而且得到非常好的效果。再扩展说砷剂对综合症，对多发性脑髓瘤可能会有一些疗效，当然这还需要一些寻证医学来支持它。但是没有说对所有的白血病一定有疗效，还需要进一步研究。至于说要不要拿这些砷剂做预防目前还没有这么做的。
童春容：砷剂也有毒性。
江滨：据说过去在宫里有一些女性吃一点点雄黄，用一点以后，刺激红系造血，脸的血色素就高，脸色就好看。在南方过去喝雄黄酒，这是驱虫。
童春容：作为治疗白血病的药物，都是定量的，砷含量，喝多少都是有规定的，不主张病人随便吃雄黄、砒霜，那是会中毒的。
江滨：比如说这个病人在接受砷剂的治疗，如果家里靠近海边或者这个人特别喜欢吃海鱼的话，希望这个人注意一下。
主持人：不管怎么样，即使这个东西对白血病病人的确有好处，也应该在医生指导下用，绝不能自己滥用。在今天节目的最后，请两位主任给我们白血病病人提一些建议。
江滨：首先我们希望病人有一个正确对待疾病的态度，既然已经得了这个疾病，要正视他，不要被疾病吓跑，多和医生配合，积极治疗。因为很多病人都是被这个病吓死的，所以希望病人首先在精神上要去面对他，就像对所有的肿瘤一样去治疗它。第二，医生和患者是同一战壕的战友，目标都是一个，怎么样正视白血病，我想医生和患者之间的沟通，共同来治疗白血病。
童春容：我也觉得病人的精神很重要，白血病现在治愈了很多，相对来说我们看到治愈的病人很多，所以大家不要一得了这个病，全家就崩溃了，要树立信心。十多年前有一个病人觉得不可救了，但是他活过来了，当时就一个心里认为不会死，这个例子被我经常拿来鼓励其他病人。第二白血病的诊断会比较多，有的病人一做检查，就担心白花钱，其实白血病的一些检测花一点钱，对他的治疗判断，帮助他选择治疗，审慎的用药停药都是很重要的指导作用，适当的检查是应该的，不要抱着怀疑的态度。
江滨：我觉得治白血病不是每家医院都能做，不是每个医生都有这个能力去做。白血病病人来了以后首先做一个愈后分析和评估，愈后评估里包括很重要的检查，这些很重要的检查在有些地方是做不到的。这个检查对他的治疗，治疗的选择都非常重要，如果他在开始的时候这些检查没有做，可能会影响他将来治疗的选择，一方面希望这些检查越来越多地开展，一方面我们也希望病人在就诊的时候到有条件的地方就诊。
#p#分页标题#e#主持人：最后想请两位专家说一下自己的出诊时间和咨询电话。
江滨：我的出诊时间是在人民医院周二和周四的下午。
童春容：我在道培医院周四下午出门诊，但是因为我一直在医院，大家随时都可以去找我。门诊电话是010—68764252，或者打总机68764078。提前预约一般我都在。
主持人：的确像专家所说，现在随着科学技术的不断发展，对白血病来说治疗手段也在不断地丰富，白血病也不是说真的是不治之症了，只要病人有一种比较好的心态，积极地和医生进行配合，相信还是能战胜癌魔的。今天的访谈到此结束，也希望所有的白血病病人能够早日恢复健康。这一期的访谈会在搜狐健康和生命时报上同时刊出，希望大家随时关注我们生命时报陆续推出的关于癌症治疗方面的文章。谢谢两位主任，也谢谢网友的参与，今天的访谈到此结束。
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