触目惊心的抽动症之危害
触目惊心的抽动症之危害
2010年10月1日一位饱受抽动症折魔18年的抽动症大男孩，向上海《新民晚报》记者发出了一条求助短信，这条短信长达700多字，讲述了他历经18年来的漫长求医之路，他说他不想在让父母为他担心，他想彻底赶走病魔，他想回归社会向正常人一样工作和生活。《新民晚报》记者接到这条短信后，费尽周折在上海火车站附近的居民楼找到发短信求助的浩昊，向他父母详细了解了浩昊的病情：原来浩昊在读三年级的时候开始出现做怪相、发怪声的举动，当时父母并没有太注意，以为是孩子调皮。浩昊还经常因做怪相、发怪声挨了不少打，再到后来由于上课浩昊也控制不住做怪相、发怪声严重影响课堂纪律，经常挨老师批评又不能改正而被老师误认为品性太坏的学生。很长一段时间浩昊爸爸都是通过打骂想让孩了改掉坏毛病，可是随着时间的流逝，浩昊的父母发现孩子的脾气越来越坏，出现了嘴部、眼部抽动吓人动作，这时浩昊的父母才感到问题的严重性。于是，他们带浩昊到上海医院去检查，最初被诊断为多动症，后来又被诊断为神经类疾病，2001年在上海某医院诊断为抽动综合征，确诊后吃了一些西药和中药有所好转，但由于害怕西药给孩子太大的伤害，又自主把药给减量并停药，结果又再次复发且病情更加严重，2003年看到一则广告说手术能根治抽动症，于是在上海做了微创伽马刀手术，手术后抽动症状明显减少，但伴随而来的是严重的精神问题和暴力倾向，因浩昊发病时打父母，砸玻璃，为此他们打过110两次，家中玻璃被打破三块，浩昊的手也曾有一次因砸玻璃而受伤。为了治好浩昊的病，母亲被迫辞掉工作，寸步不离地看护着浩昊，18年来浩昊目睹了父母为治他的病而操劳，浩昊说他心理很清楚自己在做什么但就是控制不住自己，看着日益年迈的父母，看着近三十岁还无法自理生活和工作的自己，他才鼓起勇气向记者发出了求助短信，因为他想快点把病治好，他要工作来报答父母。
听完浩昊和他父母满含辛酸的讲述，看着他家被浩昊发病时用筷子击打的桌面、茶几、灶台上大大小小的坑洞。〈新民晚报〉记者有种莫明的震撼。因为，在他有限的医学知识里，还不知道抽动症有这么可怕，而站在他面前的这位28岁的大男孩，其表情和行为明显与年龄不相符，时不时的喉部、眼部、嘴部的抽动，倒让记者看到了抽动症的怪异与恐怖。于是，记者回单位后，将采编内容进行整理，于2010年10月3日在〈新民晚报〉上发表了一篇题为《不管治疗有多苦，只想父母不辛苦》的求助文章，文章发表后，得到了大约十几家医院的响应，记者便把这些医院名单给了浩昊的父母。
浩昊的父母拿到记者提供的医院名单后，发现里面大部分医院都是原来去治疗过的，唯有杭州一家儿童医院和上海鸿慈儿童医院有些陌生。一直认为，上海儿科技术走在全国最前沿的浩昊爸爸决定先看看上海这家儿童医院再到外地看。于是，浩昊的爸爸就四处打听到位于宝通路与宝山路交汇处的这家不起眼的儿童医院，还特地进去四处看了看，从规模到内环境明显比不上原来他一直热衷的大医院，到不到这家医院看一直让浩昊的爸爸犹豫不决，只到有一天浩昊爸爸又来到医院察看时，看到一对夫妻感激涕零地给医院一位医生送锦旗，于是待送锦旗夫妇出来后，向他们打听才了解到这里有一种MOGT生物靶向技术是自己以前没听说过的。于是，浩昊爸爸决定第二天带孩子到上海鸿慈儿童医院试一试。
谁帮他赶走18年的抽动症病魔
2011年3月浩昊在父母的陪同下来到上海鸿慈儿童医院，首诊医师史积善接待了他们，详细寻问了浩昊的病情后，让专业护理人员带孩子做了全面脑部检测，经过对检测数据仔细比对分析，确诊浩昊并非单一的抽动症，而是抽动症秽语综合征后，决定对浩昊实施托管治疗。浩昊父母一听是托管治疗非常高兴，因为18年来他们一直是在看病的路上颠波，托管治疗放在医院里有专业医护人员看着，自己的压力肯定要减轻许多。史医师说，抽动症托管治疗是我院的独创，这种托管不是一种单纯的你们把孩子放在医院里，而是有利于我们针对孩子的疾病进行24小时观察治疗，便于及时了解孩子发病时的各种表征现象，及时补充诊疗方案；同时，也有利于有利于指导家长正确护理抽动症患儿。我院对抽动症患儿托管治疗是通过多年临床实践摸索出来的一种诊疗模式，对患儿的全面康复非常有帮助，希望你们积极配合。浩昊父母听了史医师给出的诊疗方案，觉得非常新奇，表示一定遵医嘱配合医院治疗。
在浩昊托管治疗期间，医院三次召开5T专家组病案分析会，一致认为浩昊病史长，前期治疗方法太紊乱。因此首先，要进行一段时间的修复性治疗，以调理身体平衡机能和提高免疫力为主；第二个疗程再给予病理性干预治疗，减少抽动频次为主 ；第三个疗程再实施MOGT微创生物基因靶向治疗，通过确定导致抽动的神经元路径位点进行靶向治疗，彻底铲除病根。史医师向浩昊父母详细讲解了治疗方案后，浩昊父母感到非常满意，他们表示非常信任医院制定的诊疗方案。可是在治疗第一个月时，浩昊缺有点耐不住了，他竟然要回家不想治疗了，可回家几天后，想到医院医生及护士对他无微不至的关怀，缺又有点留恋医院，于是又再次回到医院，接下来的疗程开始显现疗效作用，尤其是经过第三疗程医院给他做了一次MOGT生物靶向技术治疗后，浩昊后来对笔者说他感到有一种心灵上的穿透，仿佛有一种病魔出窍的感觉。这种感觉在18年的求医过程中从没体验过。想了解浩昊详细病情可登录他们的医院网站：
做义工回归社会的心路还有多长？
三个月等于18年啊！这是浩昊父母看到儿子一天天康复后常常发出的一句感叹。据笔者了解，通过MOGT生物靶向治疗后的浩昊目前情况非常良好，除了原来的症状基本消失外，更重要的是他的心理、人生态度都发生了根本性变化。他渴望工作，为了尽快回归社会，他主动向上海鸿慈儿童医院提出在院内做义工的请求，表示想通过在院内与家长和小朋友沟通，增强他们就诊的信心，帮助他们尽快恢复健康，以此报答上海鸿慈儿童医院给他的第二次生命。
浩昊做义工，与抽动患儿玩在一块
医院领导经过反复讨论，考虑到浩昊的特殊情况，决定同意他的请求。截止笔者发稿时，浩昊已经在上海鸿慈儿童医院工作一个星期了。浩昊对笔者说，他喜欢上海鸿慈儿童医院的医护人员，喜欢这里的领导对他的关心与爱护，自己每周可以休息两天，与医院员工一起到食堂吃饭，与患者沟通，医院还为他配备了工作服和工作牌，让他感觉象个社会人了。他说，其实他真正想从事的是电脑软件开发工作，正在自学希望以后能IT行业工作。他说，在鸿慈儿童医院做义工其实是出于感恩回报的心理，同时，也还有些担心不被社会接纳，上海鸿慈儿童医院满足了他的请求，给他增添了很大的信心，是他成功迈向社会的第一步。
谁愿28岁抽动症患者一个工作的机会？
从第一次接到浩昊的求助短信，到间接帮他走上康复之路，从心底来说笔者也有点成就感。但是，看到浩昊因为抽动症而留下的社会适应能力的缺陷，心中不免腾升一种责任。谁愿给他一个工作的机会？据上海鸿慈儿童医院陈院长告诉笔者，医院同意浩昊的请求，是从有利于他康复的角度而考虑的，但医院毕竟不是他终归的工作场所，他需要社会的接纳，需要真正回归到社会上，从事一个与正党人一样的工作。陈院长说，其实浩昊很聪明，很懂事，只是发育行为（包括语言特征、举止特征等）上因疾病而有些与年龄不相符而已，这些特征的恢复只有早日回归到社会中才能磨砺成熟，陈院长希望笔者再帮忙呼吁一下，让浩昊及早回归社会。
当笔者再次约见浩昊时，浩昊把约见的地方定在了他正在做义工的上海鸿慈儿童医院，当7月12日上午10点笔者如约来见浩昊时，他正在医院与一位家长聊天，看到笔者到来，浩昊礼貌地对那位家长说，这就是帮我发求助信的记者，今天他是来了解我在这里做义工的情况的，你可要给我一些好评哦，因为，我这次还想让记者帮我在找个工作的呢？看着浩昊会开玩笑说话的成人心态，笔者感到浩昊明显与第一次见面不一样了。接下来笔者与浩昊聊了很多，浩昊说他现在不仅抽动症状没了，更重要的是心理状态越来越好，心情变得开朗阳光了，真的很想回归社会找份工作，希望记者能帮帮他。笔者能帮浩昊找到工作吗？笔者希望这篇文章发表以后能有企业向浩昊伸出援助之手。如有愿意者，请拨打联系电话：021-66053088或直接到上海市宝山路与宝通路交汇处的上海鸿慈儿童医院找浩昊面谈。
